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渐愈互助之家
网站网址：www.askhelpu.com
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网站简介：
北京爱斯康医疗科技有限公司成立于2020年,并发起以关爱罕见病治疗和互动互助为核心目标的一个网络化平台——渐愈互助之家
该平台旨在推动公众对罕见病的关爱和罕见病的新药研发，从而使罕见病患者不再孤独，早日康复。渐愈互助之家以患者为中心，将患者在不同医院、不同疾病时期的救治信息进行融合打通，建立了患者360度全生命周期医疗健康大数据，解决了医疗机构之间不能数据互通共享、无法获取患者全生命周期医疗健康数据的难题。
团队汇集了具备资深生物医学为背景的科研人员及大型互联网公司背景的运营人员，并以“联合社会各界，攻克渐冻症及其他神经退行性疾病，极力挽救几十万患者和家庭”为使命，聚集真实世界动态数据研究，希望携手社会各界科学家、医疗机构及药企，成为助力渐冻症攻克的加速器，为诊疗干预策略、完善诊疗服务体系、提高药物可及性等提供科学依据。
自2019年确诊后，蔡磊带领团队将渐愈互助之家建立成世界最大的以患者为中心360度全生命周期的渐冻症科研数据平台，并链接了约一万五千名患者；带头并呼吁千人志愿遗体和脑脊髓组织捐献，从0到1推动建立了中国的渐冻症脑脊髓病理科研样本库；携手华大集团、中国科学院超算中心进行渐冻症患者规模化开放基因库建设和分析，目前已经实现基因层面病因研究的新发现；建立大规模的患者血液和脑脊液蛋白组学、代谢组学、毛发血液重金属分析、iPSC分化运动神经元、ALS类器官等科研样本平台；搭建渐冻症药物开发联合实验室网络，与华大集团等生物医药企业及西湖大学、北京中医药大学等科研单位合作开展基础研究和药物研发；通过数据系统和携手各方极速加快了临床前和临床试验，目前已合作及推动了一百多条渐冻症药物管线和治疗路径。值得一提的是，在这些药物管线中，蔡磊团队与中美瑞康、神济昌华、热休生物、达尔文等公司始终保持紧密合作，目前已经在北京天坛医院、北医三院、清华大学玉泉医院、海南博鳌恒大国际医院、杭州市第一人民医院等启动渐冻症新药临床研究，并取得阶段性进展。
患者加入渐愈互助群、患者护理人员和场所等支持
王女士
Wechat: askhelpu002
E-mail: huzhu@askhelpu.com
 
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